[要闻]山西省罕见病专项援助基金启动

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2020年，山西省罕见病医疗救助专项基金项目于7月25日启动。这是我省第一个由多方共同建立的罕见病专项救助基金 启动会议由陕西省渐康重疾救助中心、疾病挑战基金会、中国社会救助基金会和水滴公益组织联合举办 近年来，省委、省政府高度重视罕见病等重疾工作 省卫健委建立了山西省罕见病诊疗协作网，明确以山西医科大学第一医院为牵头医院，先后纳入全省20多个医疗单位，开展了深入的医生培训、患者教育、病例登记、相关医学研究等工作。 省医保管理部门已将血友病、苯丙酮尿症、戈谢病、庞贝病等一批罕见病患者的医疗纳入医疗保险批量报销范围，大大减轻了罕见病患者的经济负担 特别是2019年2月，省里发布了《关于部分高成本“罕见病”医疗保障的通知》，开创了将高雪氏病、庞贝氏病等罕见病纳入省医疗保障体系的先例，明确提出了“慈善社会救助”在罕见病保障政策中的特殊作用 【/h/】山西渐康重疾救助中心是2019年7月经省民政厅等部门批准成立的慈善组织 此次“山西省罕见病医疗救助专项救助基金项目”已在水滴公益募捐平台上启动，并继续为关爱人群和单位筹集资金 基金启动后，将支持山西省“高雪氏病、庞贝氏病”等患者群体，作为社会慈善力量参与省级罕见病医疗保障体系的补充尝试，促进患者持续有效治疗。建立罕见病“多方共付”示范项目，将对下一步推进全国罕见病多方共付和慈善救助起到示范作用 (齐泽平) 部门