【要闻】广西3年减少3155个地贫儿出生 目前试水基因治疗

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5月8日是“世界地中海贫血日”，以前的这个时候，最常听到的消息是夫妇生了贫困儿童求助。 这两年，好消息层出不穷。 广西自2010年启动地中海贫血防治计划以来，到今年3月为止减少了3155名重症和中间型地贫胎儿的出生。 而且，广西医疗科学研究者正在挑战先进的基因治疗技术，为治愈地中海贫血提供了新的可能性
5月5日，解放军303医院的“地贫之家”举办了医务人员交流会，监护人带着孩子就医

看起来，现场是五六岁以上的大孩子们。 据医务人员介绍，这是一个好现象，前几天怀里抱着的宝宝陆续进来，证明了刚出生的贫困孩子还在增加。 这两年间，几乎没有新面孔。 原来的宝宝也已经成了大孩子。 因为父母定期输血和除铁，很多孩子没有表现出鼻梁瘪等“地贫容貌”，外表和正常的孩子没有区别。

“地贫之家”的一些变化是广西地中海贫血防治计划成果的缩影。 据自治区卫生厅透露，自2010年广西地中海贫血防治计划启动以来，截至今年3月，累计有482.7万人接受了地贫筛查，20.44万人的地贫筛查阳性者接受了地贫基因诊断，有3155人重症和中间型地贫胎儿出生

解放军303医院血液科主任张新华算上记者:根据国际共同官方计算，重症α地贫发生死胎，引起母亲一系列疾病，为此支付的误工、治疗等费用约为5万元。 重症β地贫，活到20岁，人均年治疗费约5万元，每例至少消耗100万元。 中间型地贫患者大多失去了劳动力，体质差，失去的劳动力价格加上输血、治疗等费用，大致也是每年5万元。 这样，减少3000多个贫困孩子的出生就等于为社会减少巨额消费。

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科学研究的进步有望治愈

广西壮族自治区试验水基因治疗

一方面重症地贫儿的出生减少，另一方面由于输血+除铁规范的常规治疗和造血干细胞移植等技术的迅速发展，治愈了重症地贫患者。 去年12月，广西两个女孩在中华骨髓库找到了合适的捐赠者，经过造血干细胞移植治愈了重症贫困(本报去年12月25日报道)。 。

科研人员没有停下来，继续给贫困儿童和监护人带来希望。 基因治疗被认为是地中海贫血的新突破，安全性高于造血干细胞移植。 地中海贫血是由基因缺陷引起的，基因治疗以病毒为载体，将无缺陷的基因导入细胞，置换有缺陷的基因。 现在基因治疗在美国允许进入临床试验阶段。

广西已经有医疗科研机构开始了关于基因治疗的研究。 相关人士表示，目前的研究还处于实验室阶段，相信不久的将来会有可喜的结果。 基因治疗有一点难点:比如被置换的基因乖乖听话，经常运动吗？ 代替“老朋友”，“新人”会对周围的基因提出意见，或发生一些异常的表现，引起新的健康问题吗？

从现在的状况来看，本来有害的病毒经过“驯化”，可以乖乖成为“搬运者”，更换的新基因也开始进入事业状态。 从实验室进入临床尚需时日，但对地贫患儿和家长来说，又增加了一个希望。

父母多次给予社会关怀

土地上的穷人已经自己工作了

多次对贫困儿童进行规范治疗，家长要在经济和能源方面做出巨大的付出。 到目前为止，中华慈善大会的恩瑞格援助项目是符合条件的地贫家庭援助去铁剂。 今年3月，解放军303医院又启动了地中海贫血患者的爱护计划“爱的再三”，向重新规范治疗的患者发放奖金，越长几次，奖励越多。 十岁以上的患儿每年可以得到3500元的奖励。

“坚持几次是希望，我们有很多贫困孩子现在还活着”张新华记得以前的观念是地贫儿童活不了多久，2003年深圳有“地贫大学生”。 广西的医生们很羡慕。 “现在我们广西也有一些“地贫大学生”。 最大的大学毕业，可以养活自己”。

温馨提醒：5月8日上午，自治区妇幼保健院(新阳路225号)在院内举行“世界地中海贫血日”的义诊。不使生出地贫儿，婚前、孕前应该进行那些检查？现场有医生为您进行解答。南国早报(记者 张若凡)
高温津贴数年未涨 不自然了谁 直隶巴人的原贴：
我国实施高温补贴政策已有年头了，但是多地标准已数年未涨，高温津贴落实遭遇不自然。

来源：山西时报网