【要闻】“树皮娃娃”皮肤裂纹无数 不敢出门躲在家中(图)

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小时候的他总是对母亲说:“为什么我和其他孩子不一样？ ”。 别人可以安静地坐着看电视，吃饭……他总是发痒。

慢慢长大，他知道自己和其他孩子不一样。 别人的皮肤总是很光滑，但他的身体像不刮鳞的小鱼，像门前褐色的老树皮。

于是，他总是拉妈妈的衣服角，天真地说:“妈妈，妈妈，下一家医院的医生爷爷能治好我的病吗？ 隔壁的阿姨什么时候给我介绍了更好的医生……”

今年他八岁了。 和已经七个夏天一样，他乖乖地“躲”在家里，偶尔去门口和熟悉的邻居们打招呼，只有他们不怕他。
“刚出生的时候，我们知道他和其他孩子不一样。 ”刚从母亲肚子里出来时，木桩的皮肤意外光滑，“像贴了明亮的油纸”。

医生告诉朱海林，孩子有点“特殊”，患有鱼鳞病，需要放在保温箱里。

几天后，保温箱里出来的桩不光滑，皮肤也干燥了。

慢慢地，慢慢地，桩全身的皮肤像干涸的河流一样通常裂开，像鱼鳞一样，像树皮一样，留下了数不清的裂缝。

“一到夏天，他就不停地挠，说受不了。 」刚懂事的木桩总是牵着妈妈的手挠自己的背。 “我真不敢扒他。 指甲不小心会伤害皮肤”朱海林说。

最初，朱海林总是轻轻地揉树桩，痒得厉害，所以她把儿子抱在水里泡着，缓解了他的痛苦。

除了脸上突出的地方有点光滑外，木桩全身的皮肤几乎都是皱纹。

这皱纹，让看的人抓住心。 连为他打点滴的护士都心疼得流泪了。

朱海林还记得那桩病，需要打点滴。 全身都皱了，护士怎么也找不到他的经脉。 没办法，医生在他胳膊上钻了个洞，把针插了进去。 朱海林站在旁边流泪，帮忙的护士也擦着眼泪。

不敢出门，杭的童年躲在家里度过

很快，木桩就和其他孩子一样，长高了，到了该上学的年龄了。

但是，不熟悉的同学们害怕他，不敢接近他，也不能和他玩。

朱海林先生大致认为孩子们害怕传染。 于是她去医院解释说不会传染给木桩。 但是树桩还是不能在孩子中间去。

“冬天多穿点衣服，他出去走走也多了。 夏天的衣服少了，他不敢呆在家里外出。 ”。 朱海林说，她给木桩买了空调器和电脑。 白天，木桩和它们在一起。 晚上他拉着妈妈的衣服角出去散步。

让朱海林感动的是大溪小学非常照顾杭。 老师把他的座位放在第一桌子上，正好在风扇下面。 朱海林说，杭病对他排汗和毒药无效，所以他总是又热又痒。 有时，不能排出的汗和毒素会从头出来，所以杭头上经常有脓包。

“但是学校的老师允许带毛巾。 心情不好的时候举手就可以上厕所乘凉”朱海林流下眼泪，挤出了感谢的笑容。

他希望有一位睡得好，能经常去学校的“超能力”医生

朱海林带着木桩去许多医院看病。 我去过新河、温岭和上海的医院，医生每次都摇摇头。 我也吃了西药、中药、“土药”，但都没有效果。

让朱海林“不能接受”的是，很多医生说这孩子随时都会离开她。 他们说孩子鱼鳞病很严重，现在治不好，让朱海林做好心理准备。

“每天早上醒来，看到孩子落在床上的皮肤，摸着他身上受伤的血迹，想哭”朱海林说，木桩跟着她快8年了。 她总是觉得奇迹会出现，爱美之桩已经不用在大热天戴帽子出门了。

刚结束的这学期，小学一年级的杭语文考了94分。 回去之前，他靠在门口小声问我们。 “超能力”的医生能不能治好他的病，他睡得好，想好好上学，他想考一百分。

如果你知道这种病，请打热线电话88060000帮助杭。

鱼鳞病是什么？

鱼鳞病是由角质细胞分化和表皮屏障功能异常引起的皮肤病，临床上全身皮肤鳞屑占优势。

鱼鳞病根据发病原因分为获得性鱼鳞病及遗传性鱼鳞病，其中以遗传性鱼鳞病较为常见，其遗传模式多样，包括常染色体显性遗传、常染色体隐性遗传和x染色体连锁遗传方法。
高温津贴数年未涨 不自然了谁 直隶巴人的原贴：
我国实施高温补贴政策已有年头了，但是多地标准已数年未涨，高温津贴落实遭遇不自然。

来源：山西时报网